Periodistas se comprometen con el INDEPF en aumentar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes
En un esfuerzo por mejorar la cobertura mediática de las enfermedades poco frecuentes, las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por INDEPF en el Hospital Materno Infantil de Málaga, organizó una mesa de comunicación moderada por Rebeca García-Miña González, vicepresidenta segunda de la Asociación de la Prensa de Málaga y responsable de comunicación del Colegio de Médicos de Málaga, en la que destacados periodistas de medios locales de Málaga analizaron los desafíos y las responsabilidades de los medios de comunicación al abordar la cobertura de enfermedades poco frecuentes.
Cristina Mena, periodista de Canal Sur Noticias Málaga, enfatizó la dificultad de traducir términos médicos complejos, especialmente aquellos relacionados con la genética. “En nuestro caso, la mayor dificultad es explicar conceptos que el público general no entiende. Necesitamos ser traductores de la jerga médica”, explicó Mena. Además, destacó la importancia de contar historias humanas. “Lo que siempre nos lo pone más fácil son los pacientes, porque contar una historia a través de una persona nos facilita mucho el trabajo”.
Iván Gelibter Barbotta, del Diario SUR, aportó su perspectiva señalando que las enfermedades poco frecuentes deben ser incluidas en todas las categorías de información sanitaria. “El mayor desafío es que no se limite su cobertura a historias dramáticas o excepcionales”, expresó. “Necesitamos hablar de ellas constantemente para visibilizarlas, ya que su falta de atención afecta la inversión pública y la investigación”.
Leonor García Gutiérrez, de Málaga Hoy, coincidió en que comprender primero el problema es crucial. “Los periodistas somos traductores, y tenemos que evitar tecnicismos, pero sin caer en errores. Debemos estar a la altura de las familias que nos confían sus historias”, indicó. “Es fundamental que estas historias no solo se visibilicen en días señalados, sino durante todo el año”, añadió.
José María de Loma, de La Opinión de Málaga, compartió la necesidad de mantener un rigor informativo al abordar la sanidad, afirmando que “la visibilidad mediática de las enfermedades raras puede mejorar su atención sanitaria y política”. Además, destacó que “los medios tienen que alimentarse constantemente de contenido, y a veces, lo que no genera visitas se descarta o se cambia”. Por ello, “a veces los periodistas tienen que convencer a los editores de que este tema merece su espacio”.
Los participantes coincidieron en que, si bien las historias humanas son atractivas para los lectores, también es crucial abordar cuestiones de fondo. “A veces nos limitamos a contar casos particulares, pero debemos investigar también sobre la inversión y los avances en investigación”, expresó Iván.
Además, se discutió la importancia de la evolución del lenguaje, evitando eufemismos que puedan desvirtuar la realidad de las enfermedades raras. “Las palabras son muy importantes; no podemos caer en el eufemismo que impida nombrar la realidad”, advirtió Cristina.
La importancia de las narrativas
La periodista de Canal Sur reflexionó sobre el papel de los medios en la representación de personas con enfermedades raras, citando el caso de Pablo Ráez: “Los medios pueden ser culpables de reducir la identidad de una persona a un solo aspecto de su vida”, señaló. Además, hizo hincapié en que los periodistas deben centrarse en dar voz a las familias para normalizar su situación y derribar barreras.
Gelibter introdujo el ejemplo de un paciente con ELA que deseaba cambiar la percepción pública sobre su enfermedad. “Algunos pacientes sienten que, al ser diagnosticados, los ven como si ya estuvieran muertos”, compartió. Este tipo de percepción puede ser reforzada por la cobertura mediática, lo que lleva a reflexionar sobre cómo se abordan estas enfermedades en los medios.
Mena concluyó que, aunque un artículo por sí solo no cambiará la percepción social, cada acción cuenta. “El objetivo debe ser poner ‘ladrillos’ que contribuyan a mejorar la situación”, enfatizó. Resaltó que la visibilización pública, especialmente de figuras influyentes, puede impactar significativamente la sensibilización y la legislación.
El encuentro finalizó con un llamado a los medios para que continúen trabajando en la visibilización de las enfermedades poco frecuentes. “Cada historia, cada informe, y cada acción puede contribuir a mejorar la situación de aquellos que enfrentan estas condiciones a diario”, concluyó Rebeca García-Miña.