Media hora más tarde dará comienzo la ruta de senderismo que tiene un coste de tres euros en la que toda la recaudación obtenida se destinará a dos asociaciones: la Asociación de Pacientes AEREA (Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central) y Duchenne Parent Project de España. La cuantía se repartirá a partes iguales entre ambas asociaciones para la investigación. https://ayudaenaccion.org/ong/
Un paseo fácil e ideal para realizar en familia por La Motilla del Valle de los Deseos en el que se recorrerá una distancia de unos 6 km y que se estima que tenga una duración de unas tres horas aproximadamente.
ASOCIACIÓN DUCHENNE
Daniel Díaz-Hellín es uno de los niños afectados. Daniel tiene 13 años y padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que se le diagnosticó con 2 años, tal como explica su madre, Toñi Díaz-Hellín.
Se trata de una enfermedad producida porque no se genera distrofina, la proteína que mantiene los músculos sanos y que hace que los pacientes vayan perdiendo su funcionalidad hasta perder la capacidad de caminar. Cuando estos niños van creciendo suelen tener dificultades en la capacidad de respiración y en el corazón.
En España hay unos 700 casos de esta enfermedad, 17 en Castilla-La Mancha y al parecer, según Toñi Díaz-Hellín, afecta principalmente a varones. Desde esta asociación se espera una gran participación este domingo.
ASOCIACIÓN AEREA
Afectado por una enfermedad pediátrica obstructiva de la vía aérea central, Arturo de 10 años, sufre un crecimiento anormal de la tráquea ya que “no crece al mismo ritmo que él y no le entra el suficiente aire”, por ello, y como Juan Carlos Ortiz, padre de Arturo, ha señalado a El Semanal, “apoyamos la investigación de este tipo de afecciones ya que no conocemos cuál es la solución a este problema”.
Fundadores de la Asociación de Pacientes AEREA junto a otras tres familias de niños afectados de Murcia, Madrid y Pamplona, Ortiz ya ha avanzado que su hijo Arturo participará en esta ruta solidaria y lo hará “acompañado por toda nuestra familia”.
Además, también se podrá contribuir con esta causa solidaria colaborando con la Fila O para lo que se podrá realizar un ingreso en la cuenta del Banco Sabadell con el siguiente número: ES57 0081 1571 0500 0219 4033.
Una cita solidaria para la que se espera el máximo apoyo posible y el mayor número de participantes para seguir fomentando las tareas de investigación de este tipo de enfermedades.
