El Club de Tenis de Alcázar de San Juan celebró el pasado 8 de junio una jornada deportiva solidaria llena de actividades, con la intención de recaudar fondos a beneficio de la asociación "Vívela", para los enfermos de ELA.
Es importante señalar que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. A medida que las neuronas motoras se deterioran, los pacientes pierden gradualmente el control sobre sus músculos voluntarios, llevando a una parálisis progresiva y, finalmente, la muerte. Nombrada en honor al famoso jugador de béisbol estadounidense Lou Gehrig, quien fue diagnosticado con ELA en 1939, esta condición es devastadora tanto para quienes la padecen como para sus seres queridos.
A pesar de su devastador impacto, la ELA, a menudo, no recibe la atención que merece. Para cambiar esta situación, es crucial fomentar una mayor conciencia y acción por parte de la sociedad. En España no existe un registro oficial de pacientes ELA. La Sociedad Española de Neurología estima una cifra entre 4000 y 5000 pacientes. Sin embargo, el INE cifra el número alrededor de 31 mil personas afectadas.
Nos encontramos ante una enfermedad que supone un alto coste económico para quienes la padecen, ya que en su mayoría lo tienen que asumir los propios pacientes, que, según la Fundación Luzón, asciende a más de treinta mil euros anuales, lo que es muy común que, muchos de ellos no puedan recibir asistencia por su elevado coste y por la falta de cobertura del Sistema nacional de Salud.
Juan Carlos Unzué, destacado portero en equipos como el FC Barcelona, Sevilla FC, y Osasuna durante su carrera futbolística. Después de retirarse como jugador, se dedicó a la carrera de entrenador y fue parte del cuerpo técnico del FC Barcelona. También fue entrenador principal del Celta de Vigo y del Girona FC. En junio de 2020 anunció públicamente que había sido diagnosticado con ELA. "Es una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura y que es implacable. Estoy seguro de que voy a vivir con esta enfermedad, pero no voy a vivir por ella."
María González, 47 años: "Cuando me diagnosticaron ELA, mi mundo se derrumbó. Era una persona activa, siempre en movimiento, y de repente, me encontré con un futuro incierto. Lo más difícil ha sido aceptar que necesitaré cada vez más ayuda para hacer cosas simples como vestirme o comer. A pesar de todo, he encontrado fuerzas en mi familia y amigos, y en los pequeños momentos de alegría que la vida aún me ofrece. Cada día es un reto, pero también una oportunidad para valorar lo que tengo y seguir adelante."
Ana López, 60 años: "Vivir con ELA es como estar en una montaña rusa emocional. Hay días buenos y días muy difíciles. Ver cómo mi cuerpo se va debilitando ha sido una experiencia dolorosa, pero también he encontrado una comunidad de apoyo increíble. Otros pacientes y sus familias me han mostrado que no estoy sola en esto. He aprendido a comunicarme de nuevas formas y a aceptar ayuda, algo que antes me costaba mucho. La ELA ha cambiado mi vida, pero no ha cambiado quién soy en esencia."
Estos testimonios reflejan algunas de la diversidad de experiencias y sentimientos de las personas que viven con ELA. Cada historia es única, pero todas comparten la lucha constante por mantener la esperanza y la dignidad frente a esta enfermedad.
Durante el pasado mes de febrero tuvo lugar en el Congreso una jornada sobre la ELA, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y exigir la puesta en vigor de la Ley de la ELA. Al término de ella, Juan Carlos Unzué, destacó que “no les importamos demasiado” por la ausencia de los representantes políticos. “Nosotros necesitamos hechos, necesitamos que esa Ley ELA se tramite y sobre todo que la ayudas acaben llegando a los afectados lo antes posible”. A continuación, explicó que desde la primera propuesta de ley han muerto alrededor de 2.200 personas “sin poder beneficiarse de esta y sobre todo la mayoría de ellos sin poder vivir dignamente”. “Porque esta es una de sus mayores reivindicaciones, una vida digna”.
También ha manifestado que las necesidades de su enfermedad son muchas, pero ha recalcado el tema de los cuidadores: “No podemos estar un minuto solos, necesitamos estar cuidados por una persona que sepa y para ello hay que contratar y pagar a alguien por ello ya que no todos los enfermos de ELA pueden permitírselo”. “La mayoría de los afectados no se puede permitir mantenerse vivo con esta enfermedad”. Para él, la situación económica no debería determinar si sus compañeros de enfermedad deciden continuar viviendo o morir.
La ELA no solo afecta físicamente a los pacientes, sino que también tiene un profundo impacto emocional y psicológico. La pérdida progresiva de la independencia y la capacidad de realizar actividades cotidianas puede llevar a sentimientos de frustración, ansiedad y depresión. El apoyo de familiares, amigos y profesionales de la salud mental es crucial para ayudar a los pacientes a afrontar estos desafíos.
La investigación sobre la ELA ha avanzado considerablemente en las últimas décadas, aunque aún queda mucho por descubrir. Los científicos están explorando diversas áreas, como la genética, la biología molecular y las terapias con células madre, para entender mejor la enfermedad y desarrollar tratamientos más efectivos. Los ensayos clínicos continúan siendo una fuente de esperanza para los pacientes y sus familias, ya que nuevos fármacos y terapias se están probando constantemente. No encontramos una enfermedad devastadora que afecta profundamente la vida de quienes la padecen y de sus seres queridos. Aunque actualmente no tiene cura, los avances en la investigación y los tratamientos están proporcionando nuevas esperanzas.
Es fundamental seguir apoyando a los pacientes y sus familias, y fomentar la investigación para encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. La comunidad médica, los científicos y los legisladores deben trabajar juntos para asegurar que los pacientes de ELA reciban el cuidado y el apoyo que necesitan.
La falta de conocimiento sobre la ELA es uno de los mayores obstáculos para brindar el apoyo adecuado. Campañas de concienciación pueden ayudar a informar a la población sobre la enfermedad, sus efectos y la importancia de la solidaridad. Comprender el impacto de la ELA fomenta una mayor empatía y disposición para ayudar.
Abogar por políticas públicas que apoyen a los enfermos de ELA es determinante. Esto incluye la cobertura médica adecuada, acceso a terapias y tratamientos, y el apoyo a la investigación. Un marco legislativo favorable puede garantizar que los pacientes reciban la atención y el apoyo que necesitan.
La ELA es una enfermedad que nos desafía a ser más humanos, más solidarios y más comprometidos con el bienestar de los demás. Enfrentarnos a este reto requiere el esfuerzo conjunto de toda la sociedad, desde individuos hasta organizaciones y gobiernos. Al educarnos, apoyar financieramente, ofrecer nuestro tiempo y abogar por políticas públicas justas, podemos mejorar significativamente la calidad de vida de los enfermos de ELA y, con suerte, acercarnos cada vez más a encontrar una cura. La solidaridad y el apoyo colectivo son nuestras herramientas más poderosas.
Hoy, más que nunca, debemos ser parte del cambio.
